Амурчанину с уникальной болезнью нужны средства на обследование в Германии

18-летнему амурчанину с уникальной болезнью срочно собирают деньги на обследование в Германии. Житель поселка Новобурейский Александр Рябошапко – единственный в России пациент с сидеробластной анемией. В России это заболевание не лечат.

Немецкие врачи обнадеживают, но сначала они должны провести обследование. Оно стоит более семисот тысяч рублей. Часть денег уже собрана, в остальном семья надеется на помощь добрых людей.

Благовещенские волонтеры передали Александру подарки – гитару и мяч. На инструменте они оставили свои пожелания, чтобы поддержать 18-летнего новобурейца. Гитара для Александра Рябошапко особый инструмент. Музыка – единственное увлечение, которым ему позволяет заниматься здоровье. У парня тяжелая форма анемии, а потому жить, как обычные сверстники, он не может.

У Александра с рождения низкий гемоглобин. Это сильно сказывается на самочувствии юноши. Он быстро устает, по четыре часа спит днем, мало проводит время на улице, часто болеет, со сложностями усваивает программу. В этом году у 11-классника Саши выпускной, экзамены. А это дополнительный стресс и двойная потеря сил, после которой сложно восстановиться.

«С годами хуже. Мне было плохо, но с годами становится всё хуже и хуже. Раньше я где-то мог бегать, где-то играть. Сейчас не могу на улицу выйти днем, потому что мне нельзя на солнце находиться. Я прихожу со школы весь уставший, мне некомфортно», – рассказал Александр Рябошапко.

Восстановить силы Александру помогает витамин В6 – пиридоксин и фолиевая кислота. Врачи прописали эти препараты амурчанину пожизненно.

«В сутки мы выпиваем 20 ампул.10 утром и 10 в обед или вечером, после обеда или послу ужина», – рассказала мама выпускника Ирина Рябошапко.

Еще раз в два месяца Саше делают переливание крови, чтобы уровень гемоглобина держался хотя бы на отметке 83. Первые признаки заболевания медики обнаружили у Саши в возрасте полутора месяцев, когда увидели, что кровь малыша буквально желтого цвета. А показатель гемоглобина всего 30, а не больше ста, как у других новорожденных.

«Были разговоры об удалении селезенки, собирали консилиумы. Они не могли понять, что вообще происходит, из-за чего падает гемоглобин. Мы жили без диагноза. Очередной раз в Москве нам сделали пункцию, вызвали после консилиума и сказали: мы ставим под вопросом эту анемию, но дело в том, что эта болезнь вымерла еще в прошлом веке в 60-х годах. Она была связана у женщин после 40 лет с климаксом. А это мальчик новорожденный, для врачей это был вообще шок», – рассказала Ирина Рябошапко.

Александр с мамой регулярно наблюдаются в Москве в клинике имени Рогачева. Сегодня Александр – единственный пациент с таким диагнозом во всей стране. В России этот недуг не лечат. Недавно Ирина узнала, что таких, как ее сын принимают в Германии и дают надежду на выздоровление. Но прежде амурчанину нужно пройти обследование. Оно стоит 740 тысяч рублей. Благотворительные фонды Ирине отказали, так как ее сыну уже 18 лет, и формально он не ребенок. Без посторонней помощи семья не справится. Ирина воспитывает сына сама.

Источник новости: http://www.amur.info/news/2018/06/06/139304