Семья 6-летнего амурчанина Ивана Землянского просит помочь собрать средства на дорогостоящий генетический анализ. В Москве мальчика ждут в июне. Необходимые на исследование, а также на проезд и проживание в столице 200 тысяч рублей мама самостоятельно собрать не может.
В 2016 году при обычном плановом обследовании в АОДКБ Ване поставили диагноз «Лейкодистрофия головного мозга». Это генетическое заболевание. И хотя внешне ребенок выглядит абсолютно здоровым и даже занимается спортом – плаванием и самбо, – болезнь может дать о себе знать в любой момент.
«Это жуткий диагноз – болезнь, когда ребенок забывает все делать: ходить, говорить, дышать и потом умирает. Никто не может сказать, когда произойдет поломка гена: это может быть из-за ангины, высокой температуры. Мы прожили день и слава богу. Лечения этого заболевания как такового нет, делают только пересадку головного мозга, но только до трех лет – нам было уже поздно. Мы поехали в Москву, чтобы опровергли этот диагноз. Нам поставили "Дегенеративное заболевание неравной системы", то есть неизученное заболевание нервной системы», – рассказала Ксения Землянская, мама Ивана.
Во время обследования в московскую больницу к детям приходил патриарх Московский и всея Руси Кирилл.
В столицу Ксения возила сына дважды. В том числе за свой счет сдавали дорогостоящий генетический анализ. Лейкодистрофию головного мозга Ване пока не сняли. Для уточнения диагноза в российской детской клинической больнице в Москве маме посоветовали пройти еще одно генетическое исследование в столичной клинике. Семью ждали там еще в марте, но тогда необходимой суммы не было – свои финансовые возможности семья исчерпала.
Ксения воспитывает сына одна. По словам женщины, отец мальчика финансово не помогает. Официальные алименты – меньше 10 тысяч рублей. О помощи амурчанка попросила на своей странице в социальной сети.
«В феврале текущего года при очередном обследовании, оценив состояние сына, врачи Благовещенска экстренно направили на госпитализацию в Москву. Ответ из Москвы пришел незамедлительно с датой вылета 12 июня 2018 года. Для того чтобы поставить конечный диагноз, необходимо сдавать два дорогостоящих генетических анализа и пройти обследование – общая стоимость 200 тысяч рублей. Я первый раз в такой ситуации и не привыкла просить о помощи, но вынуждена это сделать, поскольку в короткий срок собрать необходимую сумму, воспитывая ребенка одна, не смогу», – написала Ксения в Инстаграме.
Те, кто хочет помочь Ксении, могут перевести средства на карту бабушки Ивана Замлянского – Татьяны Георгиевны: 4276 0300 1894 0839, карта привязана к телефону: 8914-561-12-23.
Источник новости: http://www.amur.info/news/2018/04/10/136949