Амурские депутаты обратились к председателю Госдумы РФ Вячеславу Володину с просьбой выделить региону субсидию на покупку лекарственных средств людям с редкими орфанными заболеваниями. В Амурской области таких пациентов 86, из них 45 – дети.
По словам председателя комитета по вопросам социальной политики заксобрания Ирины Киевской, по данным на 1 декабря 2016 года, на то, чтобы обеспечить больных лекарствами, в Амурской области предусмотрели 54 миллиона рублей, но необходимо 162 миллиона, то есть ещё нужно 108 миллионов.
«Субъекты предлагали Госдуме передать полномочия по обеспечению лекарствами граждан, страдающих орфанными заболеваниями, на федеральный уровень. Решение так и не принято, поэтому предложено попросить Госдуму выделить субсидии из бюджета на исполнение данных расходных обязательств», – сказала Ирина Киевская.
Депутаты Законодательного собрания Амурской области предложение поддержали.
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней. Общее для них всех – это тяжесть течения, угрожающая жизни. На данный момент описано около 7 000 разновидностей. Орфанные заболевания встречаются у небольшой части населения, их распространенность составляет около 1:2 000 и реже. Но статистика весьма условна, так как одно и то же заболевание может быть редким в одном регионе и частым в другом.
Источник новости: http://www.amur.info/news/2016/12/20/119360