Депутаты амурского заксобрания заручились поддержкой коллег из разных регионов относительно обращения области к министру здравоохранения РФ по проблемам лекарственного обеспечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Пациентам с таким диагнозом нужно лекарство стоимостью 8 миллионов рублей за одну дозу.
Речь идет о препарате «Спинраза». В Амурской области 9 детей с диагнозом G12 – спинальная мышечная атрофия и родственные синдромы. Таким пациентам на основании протокола консилиума врачей рекомендован прием лекарственного препарата «Спинраза» МНН («Нусинерсен») по жизненным показаниям.
Годовая потребность в средствах на одного пациента составляет 47 709 999 рублей в первый год терапии и каждый последующий – около 23 миллионов на пациента. Необходимость в лекарственной терапии препаратом «Спинраза» обусловлена высокой смертностью детей младшего возраста.
Сейчас врачи не могут назначать пациентам препарат, так как нет механизма финансового обеспечения. «Спинраза» не относится ни к жизненно необходимым и важнейшим лекарственным препаратам, ни к лекарственным препаратам, назначаемым при орфанных заболеваниях.
Поэтому амурские законодатели обратились в федеральный минздрав с просьбой ускорить принятие решения о способе обеспечения пациентов со СМА препаратом «Спинраза» за счет средств федерального бюджета, включив его в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2020 год, а также перечень лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утвержденный распоряжением правительства РФ, либо создав отдельную программу обеспечения всех пациентов с редким заболеванием.
Проект обращения был также направлен во все законодательные (представительные) органы государственной власти субъектов РФ с просьбой поддержать его.
«Это стандартная процедура при обращении законодательного собрания в федеральные органы власти РФ, необходимая для более эффективного привлечения внимания к описанной проблеме, демонстрации ее значимости для всей страны и ускорения принятия решения по указанному вопросу. На сегодняшний день обращение уже поддержано Верховным Хуралом республики Тыва, парламентом Чеченской Республики и Народным Собранием Республики Дагестан. Но это лишь первые официальные письма от законодательных (представительных) органов государственной власти субъектов РФ, поступившие в Законодательное собрание Амурской области. Депутаты амурского парламента уверены, что их будет на порядок больше», – сообщает пресс-служба законодательного органа.
Также обращение поддержали депутаты Северной Осетии.
Источник новости: https://www.amur.info/news/2020/02/26/168507