В Амурской области идет сбор средств на лечение в Израиле Марка Савченко из Белогорска. Мальчик родился с редчайшим синдромом Тричера Коллинза.
Мать ребенка Диана Савченко рассказала ИА «Амур.инфо», что врачи не смогли определить патологию – все полагали, что мальчик будет здоровым.
«Мы первые в Амурской области под таким диагнозом. Больше "Тричера" нигде нет», – отмечает она.
Сейчас Марку четыре с половиной месяца.
По данным Pravda.ru, синдром Тричера Коллинза является генетическим заболеванием, вызывающим аномальное развитие костей, составляющих нижнюю часть лица. Затрагивает одного из 50 000 человек.
У таких детей нормальный интеллект. Их основные трудности заключаются в нормальном питании, глотании и речи из-за наличия расщелины неба и потери слуха.
Лечение направлено на исправление практических трудностей ребенка. При данном заболевании может быть серьезная обструкция дыхательных путей из-за плохого роста лицевых костей, поэтому человеку зачастую требуется трахеостомия. Лечение также необходимо для коррекции слуха и корректировки профиля лица.
«Мы связались с клиникой Израиля. Наши российские клиники нам не ответили – мы писали в разные. Израиль нам прислал счета. Если перевести на русский, три с половиной миллиона рублей только на обследование и на лечение», – рассказывает Диана.
Часть денег – небольшую – удалось собрать за два дня – 41 тысячу собрали рублей.
В настоящее время мальчик питается через зонд. Ему нужна гастростома – специальная трубка, которая устанавливается в отверстие на животе (стому) и ведет в желудок, чтобы освободить проход в горле. Медпроцедуру нужно сделать в Израиле до достижения Марком возраста одного года. В дальнейшем ему потребуются операции.
Помочь семье в сборе средств можно по следующим реквизитам: карта Сбербанка 2202 2020 7297 1850, получатель – Савченко Диана Валерьевна, телефон 8-962-293-31-89.
Источник новости: https://www.amur.info/news/2019/08/23/158892