Помощь детям с онкологическими заболеваниями
— Добрый вечер. Детская онкогематология – это одно из самых страшных словосочетаний, которых мне когда-либо приходилось слышать в жизни. Это тогда, когда коварнейший рак внедряется в детскую кровеносную систему. Это тогда, когда кажется, что у всех, кто рядом с заболевшим ребенком, жизнь рушится в одну секунду, и ты не знаешь, что делать. Сегодня об этой бесконечно больной и в то же время деликатной проблеме мы поговорим с Оксаной Прохоренко и Анной Захарченко.
— Здравствуйте.
— Здравствуйте.
— Аня, первый вопрос к вам. Я знаю, что вы прошли эти круги ада, у вашего ребенка был такой тяжелый диагноз. Первая реакция, когда говорят, что у вас такой диагноз?
А.З.:— Оцепенение, ужас, кошмар, жизнь закончилась. Потом возникают другие мысли, слова. Разговор с врачами происходит.
— Сколько лет ребенку было, когда такой диагноз поставили?
А.З.:— Было пять лет ребенку…
— Это неожиданно, как всегда, было?
А.З.:— Нет, сначала заболели ноги. Сначала поставили ошибочный диагноз. Вообще, все показатели, кровь и все остальное, показывали, что это просто артрит. Артрит это тоже, в принципе, страшно, но, тем не менее, о лейкозе там никто и не думал. А потом возникли моменты, когда нас выписали, что у ребенка начала подниматься температура. Поднимается, поднимается. Мы приходим, сдаем кровь, и у нас там появляются бластные клетки. Естественно, нас начали туда-сюда, я ничего не понимаю еще, что происходит. Потом у нас берут пункцию, приходят врачи из онкогематологии, заведующая и непосредственно лечащий врач Татьяна Владимировна. Зашли, сказали, что это наша девочка. Как говорится, не хочется этого слышать, но по факту так оно и произошло.
— И стало легче? Врачи как-то…
А.З.:— Нет, легче не стало, врачи, конечно, да, они, как ангелы добрые пришли, с улыбкой. Как говорится, раз и надежное плечо появилось, не страшно. Страшно, но в то же время не страшно. А потом, когда уже точно подтвердилось по пункции, что у нас лейкоз, начальная форма, пересадка не требуется, как говорится, будем лечить по стандартам. Но мной был задан вопрос непосредственно заведующей Нине Петровне: у меня будут внуки? Она сказала «да». И вот с этого момента все, в принципе, стало легче. Надо, главное, слушать врачей, действительно сотрудничать с ними.
— Скажите, сегодня официальная медицина способна помочь в тех случаях, когда она может помочь в нашем регионе?
А.З.:— Вообще, лейкоз лечится. На самом деле у нас он лечится, сейчас достигли результат такой, что, можно сказать, что он вылечивается. Рак победим.
— Но лейкоз же разный, есть какие-то формы непобедимые, к сожалению.
А.З.:— Разный. Есть формы, в которых требуется пересадка костного мозга, на поиск донора требуются деньги, а вообще, в принципе, все остальное идет бесплатно. То, что у нас по Российской Федерации проходит, будь то Санкт-Петербург, Благовещенск, Новосибирск, хоть где, мы лечение получаем бесплатно. Только вот на поиск донора.
— Что значит деньги на поиск донора? Нет базы единой этих доноров?
А.З.:— Нет. Судя по всему нет, насколько я просто знаю. Я ведь не врач. Насколько у меня информация есть, деньги требуются непосредственно на поиск донора.
— Скажите, сегодня, по-моему, даже слепоглухонемые знают о том, что в медицине катастрофически не хватает денег. Как обстоят дела в отделении детской онкогематологии? С материальной точки зрения?
А.З.:— С материальной точки зрения, непосредственно лекарства и то, чем нас лечат, это все предоставляется нам бесплатно.
— Все, что положено, все?
А.З.:— Все, что положено, абсолютно все бесплатно. Есть просто такие моменты, когда требуются, допустим, есть же импортные препараты, а есть не импортные, импортозамещающие. Ну вот, допустим, есть у нас какие-то импортозамещающие, но мы все равно получаем лекарства все. Все дети, с любым диагнозом.
— Там, говорят, есть какие-то жуткие условия пребывания, чуть ли не тюрьма там: нельзя на улицу выходить, то нельзя, пятое нельзя, девятое нельзя.
А.З.:— Существует определенный момент, когда у ребенка стоит катетер, внутри, подключичный. Вот с ним, допустим, нельзя гулять, не приветствуется. Потом, когда его снимают, он же не вечно там, там определенный период времени, 36 дней, допустим. После этого дети наши выходят на улицу, гуляют. Там досуг, на самом деле, есть.
— Сколько времени вы боролись с болезнью?
А.З.:— Мы пока еще боремся…
— Ну, самый вот такой…
А.З.:— Два года и два месяца.
— Вы подруги, я понимаю?
О.П.:— Да, мы подруги.
— Вот, у подруги заболел ребенок. 90, не знаю сколько, процентов подруг посочувствовали, как-то помогли чем-то, ну и жили бы дальше своей жизнью. Вот вы уже больше двух лет вместе и вокруг этой беды. Почему?
О.П.:— На самом деле мы не больше двух лет вместе, мы до этого были вместе. И когда это произошло, Аня позвонила, соответственно, я была рядом с ней. Почему? Потому что у меня это от сердца, от души идет и никак иначе. Вот так.
— Есть мнение, что надо создавать фонд, да?
А.З.: — Мы его создали.
— Какой фонд, что за фонд?
А.З.: — Мы создали фонд по оказанию помощи детям с онкогематологическими заболеваниями. Называется «Добро без границ».
— Зачем нужен фонд, когда вы говорите, что все есть, лечение есть, препараты есть, все хорошо?
А.З.: — Все есть, препараты есть, но мы говорили о том, что есть импортозамещающие препараты, а есть импортные препараты…
— И импортные лучше?
А.З.: — Импортные, естественно, лучше. Они быстрее восстанавливают организм, тем более который поддается химиотерапии, паллиативной терапии. Поэтому, да, они нужны, необходимы лекарства, которые не входят в список бесплатных. Необходим фонд, чтобы создать условия для тех мамочек и для их детей, которые постоянно должны летать на консультацию.
— А есть такие случаи, да?
А.З.: — Много случаев, поэтому и был создан фонд.
— Куда летать?
А.З.: — Они летают либо в Москву, либо в Петербург, Новосибирск, на консультации.
— То есть там более головные клиники, которые …
А.З.: — Да, там почему-то они как-то там проходят. Некоторые у нас вообще лечение проходят в Москве, а потом летают туда постоянно.
— Государство на это деньги не выделяет?
А.З.: — Нет. Государство выделяет квоту. Квота – это оплачивается железнодорожный проезд, а ребенок шесть дней пути туда, шесть дней обратно, разные случаи, поэтому эффективней все самолетом.
— А если еще иммунитет на нуле…
А.З.: — Естественно.
— Шесть дней в поезде – смерти подобно. Ну хорошо. Сегодня к фондам такое неоднозначное отношение в обществе, вы сами понимаете почему: кто-то жульничает. Пытается нажиться на этой беде. Вы встречались с таким отношением, когда приходите просить деньги, а в глазах ну если не ирония, то недоверие?
А.З.: — И ирония, и недоверие. Люди делятся на две категории: которые помогают и которые не помогают. Как ни крути, это жизнь. Те, которые помогают, спасибо им большое, нам уже помогли неоднократно, поэтому и мы, в свою очередь, детям помогли. Те, которые не помогают, это ладно, своя коробочка, свой мир. Я хочу сказать, что фонду не доверяют. А когда мамы просят деньги, выставляя в Интернете фотографии своих больных детей, это просто было на моих глазах. Выставляют фотографии своих детей с просьбой о том, что помогите вылечить лейкоз, на лечение требуется 6 миллионов рублей, и люди кооперируются в Интернете. Это действительно сила, и большая.
— Это сила, да, огромная.
А.З.: — Они просто за маленький период времени собирают три миллиона рублей, закрывают сбор и все, а лечение бесплатно абсолютно. Просто эти деньги лежат, куда они их потом девают, я не знаю.
— Кошмар. Бога не боятся?
А.З.: — Не боятся.
— Ань, такой вопрос: если, не дай бог, завтра в чей-то дом постучится беда аналогичная вашей, как себя вести родителям? Вот вы уже прошли. Какой-то есть алгоритм, чтобы не упасть в обморок, не растеряться? Максимально правильно как себя вести?
А.З. — Вообще, наверное, знаете…
О.П.: — Тут важна поддержка окружающих…
А.З. — На самом деле, вера в бога и никакой паники. Ее быть не должно. «По вере вашей да воздастся вам» – это, на самом деле, золотые слова. И, действительно, все произойдет, все по воле божьей происходит.
— Вот последний вопрос: что вы вынесли из этой беды для себя? Вот какие-то же и положительные моменты, все-таки? Ветер закаляет викингов все равно.
А.З.: — Закаляет. Да, много уроков получила. На самом деле, очень много.
— Каких? Таких вот самых два-три… Может быть, переоценка ценностей произошла?
А.З.: — Переоценка ценностей произошла сразу же. Сразу же. Дети – это самое важное. Семья – это самое главное. Вера в бога – это самое ценное. Люди разные. У нас, на самом деле, замечательные врачи и медперсонал, просто молодцы все. Сочувствующие, поддерживающие, приободряющие.
— Не выгорели они, не циники, нет?
А.З. — Нет, ни в коем случае. У нас есть, с чем сравнивать. Некоторые мамочки летали в Москву, и, как говорится, есть с чем сравнивать, наши молодцы. Честь им и хвала.
— Это были «Простые вопросы». Мы говорили о главном: о вере, надежде и человечности. Всем добра и здоровья, берегите себя и своих детей и живите, пожалуйста, долго. До свидания.
Источник новости: http://www.amur.info/simple/2016/09/5/6791