У десятилетней Жени тяжелое генетическое заболевание, из-за которого ее кости стали хрупкими. Требуется операция в Москве
Жителей области просят помочь в лечении десятилетней Жени Посвященной из Благовещенска. У девочки тяжелое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Из-за этого ее кости стали очень хрупкими. Левая нога школьницы была сломана уже 13 раз, кости деформировались, ходить девочка не может. Восстанавливаться кости не успевают, появились незаживающие раны.
Женя – единственная во всем городе страдает таким заболеванием. Местным врачам даже не сразу удалось поставить ей диагноз, медики лишь советовали родителям получше следить за дочерью. Лишь ортопед поликлиники догадалась, что проблема может быть в генетическом отклонении, сообщает газета «Коммерсант». Генетики догадку подтвердили, девочке оформили инвалидность. Кости девочки пытались укрепить в петербургском Институте имени Г. И. Турнера с помощью препарата памидроната. Лечение было бесплатным, но вот дорога влетела в копеечку, денег хватило лишь на одну поездку.
Несмотря на тяжелое заболевание, Женя поступила в первый класс, в школу ее принес папа. Предупрежденные одноклассники взялись оберегать «хрустальную девочку», первоклассница влилась в школьную жизнь.
В 2013 году через сообщество родителей «хрустальных» детей мама девочки вышла на клинику Глобал Медикал Систем, в которой могли помочь ее дочке. Деньги собрали с помощью Русфонда. Женю прооперировали, вставили в ногу штифты. Через некоторое время они сместились, их пришлось удалить. Женя перешла на домашнее обучение.
В январе школьница снова прошла курс лечения Глобал Медикал Систем, на сентябрь была запланирована серьезная операция. Но в апреле Женя снова сломала ногу, теперь ей нужна срочная операция в петербургской клинике, установка титановых эластичных стержней, укрепление костной массы, а на это требуются деньги. Помочь семье можно через Русфонд, собрать требуется около 600 тысяч рублей. Перевести платеж можно любым удобным способом.
Источник новости: http://2×2.su/society/news/amurchan-prosyat-pomoch-v-lechenii-hrustalnoy-devo-99258.html